Hoy quiero dedicar mi entrada a una enfermedad dura, que muchos desconocen, que aún siendo una enfermedad infrecuente, es la ataxia hereditaria más prevalente.
La Ataxia de Friedreich, también
conocida como Ataxia Espinocerebelosa, es una enfermedad rara, neuromuscular
degenerativa y genética, que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso. Se
caracteriza por una destrucción de ciertas células nerviosas de la médula
espinal, del cerebelo y de los nervios que controlan los movimientos musculares
en los brazos y en las piernas.
El defecto genético se localiza
en un gen que se encuentra situado en el cromosoma 9. Este gen contiene
información para la síntesis de una proteína denominada frataxina, que actúa a
nivel del sistema nervioso, corazón y páncreas.
Como maestra de Audición y Lenguaje y alumna del Máster de Educación Inclusiva de Córdoba, creo es de vital importancia dar a conocer estas enfermedades, las llamadas "raras", ya que son las personas que las padecen las que más dificultades suelen encontrar a la hora de vivir lo cotidiano.
Este curso mi programación curricular, destinada a la convocatoria al cuerpo de maestros del presente año, estará basada en un alumno con Ataxia de Friedreich. Con ello y con esta entrada, espero aportar mi granito de arena y ojalá, aquellos que me lean, dediquen cinco minutos a conocer esta enfermedad.
Por último, quiero dejaros el título de un libro de recomendada lectura: "Cuarenta años conviviendo con la ataxia de Friedreich" de María Victoria López J. Yo me lo leí y desde entonces no dejo de interesarme a cerca de esta enfermedad que, como muchas otras, es una gran desconocida. Espero que sigáis mi recomendación y os pase lo mismo.
Un saludo y nos vemos pronto.
No hay comentarios:
Publicar un comentario